Família de adolescente com síndrome rara na Bahia trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil

Família de adolescente com síndrome rara na Bahia trava batalha judicial em busca de remédio que pode custar até R$ 70 mil Reprodução/ TV São Francisco A família de uma adolescente, diagnosticada com a síndrome de Batten — uma condição congênita rara e degenerativa —, trava uma batalha judicial para conseguir um remédio que pode chegar a custar R$ 70 mil. Naturais de Jacobina, no norte da Bahia, a família de Maria Lua, de 14 anos, descobriu o medicamento experimental ao buscar tratamento para a adolescente nos Estados Unidos. Segundo informações apuradas pela TV São Francisco, afiliada da TV Bahia na região, os primeiros cinco anos de vida de Maria Lua foram como o esperado para a idade. Conforme a mãe da jovem, Verena Rocha, após esse período a menina passou a demonstrar sinais de perda de visão, um dos primeiros indícios da síndrome. A síndrome de Batten é uma enfermidade degenerativa neurológica progressiva, ou seja, causa a deterioração constante das funções cerebrais. A doença não tem cura e é de origem genética. Em entrevista à TV São Francisco, a médica Silvana Albuquerque, que é pós-graduanda em Neuropediatria, afirmou que a síndrome só afeta uma em cada 100 mil crianças. "Existe um acúmulo de substâncias dentro das células que acaba prejudicando o sistema nervoso. [A partir daí], vai começar a aparecer o comprometimento da visão, que vai levar à perda total [das vistas]. Vão [surgir] também as crises convulsivas, a regressão do desenvolvimento, que é quando a criança deixa de fazer o que ela já sabia", explica. 📲 Clique aqui e entre no grupo do WhatsApp do g1 Bahia Ainda conforme a mãe de Maria Lua, a menina foi diagnosticada com o tipo três da síndrome e chegou a passar por dezessete consultórios oftalmológicos até o início do diagnóstico definitivo. Vídeos em alta no g1 Maria Lua já perdeu completamente a visão e precisa de cuidados constantes dos familiares, que fazem um investimento alto para manter a qualidade de vida da jovem. Atualmente, a adol...

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